Si vous voulez raconter votre histoire cette page vous est consacrée. Ecrivez nous
Tous les témoignages figurant sur cette page ont été
insérés suite à un accord signé entre les deux parties, la présidente de l'association et l'auteur du témoignage.
Important : avant de lire un témoignage
Tous ces témoignages sont très durs à lire, il y a beaucoup de souffrance et de drame. Sachez que lire un témoignage n'est pas sans conséquence sur l'état psychologique, il peut vous confortez en vous disant :"tiens cette personne a eu le même parcours que moi, a rencontré la même imcompréhension" ; mais vous pouvez aussi à l'inverse ressortir bouleversé du vécu de ces personnes ! Si vous ne vous sentez pas prêts attendez et revenez les lire plus tard.
J'ai rajouté une petite légende devant chaque texte ainsi le lecteur n'est pas surpris !
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J’ose espérer que mon récit est d’autant plus nécessaire qu’il représente les patients asymptomatiques. Or, il y avait peu de témoignages à ce sujet lorsque j’ai consulté le site la 1ère fois. Tout a commencé alors que je guindaillais à une fête de mon village...
Le mal est là, en nous, symptomatique ou non. On sait qu’il peut survenir n’importe quand.
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Comme ces témoignages m'ont fait plaisir ; chacun avait son histoire ; mon parcours avait été tellement douloureux que je ne m'étais pas étonnée de ce que je lisais, je faisais référence à ma parole niée par la plus grande partie du corps médicale. il fallait que moi aussi je raconte ce que j'avais vécue;je venais de me rendre compte que j'étais vraiment une survivante.
14/01/2004-Sylvie-***
Les médecins diagnostiquèrent un Syndrome du QT long, mon coeur n'a pas supporté le choc. Dans la nuit du 23 au 24 Octobre, j'ai fais de nombreux arrêts cardiaques, soit un total de 32 en 24h suivit d'un mois de coma, 6 mois d'hospitalisation, puis 12 mois en maison spécialisée, ou avec l'aide d'un ergothérapeute j'ai réappris à vivre : à lire, écrire, m'habiller, manger, tenir une fourchette, me laver, sourire, se souvenir de sa vie, faire les courses, à vivre tout simplement...
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Mon témoignage n'aura rien de comparable aux précédents puisque je suis asymptomatique : je vis "normalement ", je prends juste un bêtabloquant, tous les jours depuis novembre 1994...
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A 5 jours Brian était toujours dans ce service, un matin je suis venue comme je le faisais tous les matins depuis sa naissance, Brian était branché à un électrocardiogramme, je me suis inquiétée et les infirmières ainsi que le Dr Poinsot m'ont dit que ce n'était qu'une simple surveillance. Il s'avère que 7 ans ½ après Brian est décédé d'un QT long....
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brutalement un jour du mois de mai en allant me promener seule et m'arrêtant sous un cerisier, j'ai eu une syncope sans pouvoir être en mesure d'en raconter les faits
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Je m'appelle Karine, j'habite dans le nord de la France. J'ai 24 ans...Lors de mon hospitalisation j'ai appris que j'étais atteinte du Syndrôme du QT Long...
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En décembre 1973, pour la première fois j'ai été confrontée au SQTL sans savoir que cette anomalie existait, je l'ai su seulement en 1996 alors qu'elle était à l'origine des problèmes et drames de notre famille.
