Association du Syndrome du QT Long

QT LONG ET ANTIPALLUDEEN

J'ai 41 ans, je suis atteinte du Syndrome du QT long, traitée par B.Bloquants depuis 1992.

Mon histoire est la suivante.

A 8 ans j'ai fait ma première syncope en jouant, ma mère croyait que je faisais du cinéma pour me rendre intéressante.

Ma vie de jeune fille a été jalonnée de syncopes plus ou moins graves. Entre 15 et 17 ans les syncopes ont été les plus nombreuses.

Au lycée, les syncopes survenaient souvent après un gros stress, un professeur qui m'impressionnait, mais aussi dans diverses circonstances : un effort, en récréation ou en sport. Conduite à l'infirmerie, ma mère venait me récupérer.

A plusieurs reprises j'ai eu des malaises à la piscine du lycée.

Suite à toutes ces syncopes, plusieurs visites médicales ont été effectuées, le diagnostic était le même malaise vagal.

Par la suite, les malaises se sont espacés. Pourtant au travail j'avais des syncopes, mon travail était manuel et je devais lever les bras, cet effort me provoquait des syncopes.. Visite médicale à la Médecine du travail avec ECG, plus visites chez différents médecins qui diagnostiquaient des crises de spasmophilie mais jamais le moindre soupçon d'un qt long.

J'ai subi 2 interventions. Préparation anesthésique et ECG, là encore personne n'a décelé de QT long.

A deux reprises j'ai eu de graves malaises en mer, en 1981 et 1992.

En 1981, âgée de 22 ans, j'ai failli me noyer en mer, j'ai perdu connaissance dans l'eau, autour de moi les gens pensaient que je faisais du cinéma ; heureusement que j'ai repris connaissance assez rapidement, le temps et les forces pour regagner le sable et m'évanouir une seconde fois .Transportée à l'hôpital de Bordeaux pour y subir des examens y compris un ECG sans que personne ne remarque un QT long.

Le second événement s'est produit en Grèce, je nageais près des rochers lorsque j'ai perdu connaissance, les personnes qui se trouvaient là m'ont sorti de l'eau pour me ramener sur les rochers, une dame compétente m'a fait un massage cardiaque et du bouche à bouche, ce qui m'a permis de revenir à moi . Je pense avoir eu beaucoup de chance.

En Octobre 1992 je suis partie en Afrique, malgré la prise de nivaquine je suis revenue avec le paludisme sous sa forme la plus sévère soit le plasmadium falciparum. Soignée à Bordeaux avec un anti-paludéen qui rallonge le QT de façon anormale, je me suis rapidement retrouvée avec de graves malaises.

Le 23 Octobre 1992, malade et sans chauffage à mon domicile je suis allée chez ma mère, une amie est venue me rendre visite, en sa présence j'ai fais une syncope, il était 15h30, les pompiers arrivés sur place diagnostiquent une syncope vagale. Je me sentais vraiment très mal, je m'allongeais sur le lit, ma vue se brouillait, ma poitrine me serrait de plus en plus fort . Il était 19h30, ma mère rentrait de son travail. Je m'étouffais, une douleur effroyable me serrait dans la poitrine, j'ai pris ma deuxième dose de traitement contre le paludisme. Hospitalisée à Pellegri à Bordeaux, mon traitement s'achèvera ici.

Les médecins diagnostiquèrent un Syndrome du QT long, mon cœur n'a pas supporté le choc. Dans la nuit du