PRINCIPE 1
Ce site a été réalisé par la vice-présidente (Céline Giess) de l'association du syndrome du QT long. En aucun cas médecin, mais atteinte de cette anomalie elle peut aider les malades puisque vivant avec la maladie au quotidien. Le professeur Chevalier du CHU de Lyon , nous apporte son aide en répondant à des questions d'ordre médical. Nous lui adressons également tous les patients proche de son centre de référence et particulièrement ceux qui ne supportent pas le traitement.
Pour le contenu du site je suis aidée par un journaliste suisse allemand qui est en relation avec un professeur américain spécialiste du qt long , Peter Schwartz.
En ce qui concerne le forum son contenu est controlé par deux administrateurs, mon mari et moi même. Pour les questions d'ordres médicales, c'est le professeur chevalier (chu lyon) qui y répond. Les utilisateurs du Forum ne sont pas autorisés à publier des
messages publicitaires sous forme de contenu, bannière, liens, etc..."
Pour le tchat, ce sont les membres qui discutent entres eux de temps à autre.
PRINCIPE 2
Les informations fournies sur le site de l'association du SQTL sont destinées à améliorer, non à remplacer la relation directe qui existe entre le patient et les professionnels de santé.
PRINCIPE 3
Les e-mails et autres données concernant les visiteurs ne sont en aucun cas divulgués à quelques organismes que ce soit. Seuls la Présidente et la Vice-Présidente de l'association y ont accès.
PRINCIPE 4
Concernant les mises à jour la date figure en bas de chaque page, quant aux sources la provenance est également citée sur les pages.
PRINCIPE 7
Pour le financement du site, nous ne demandons aucune cotisation aux malades.
Cependant ils sont libres d'effectuer des dons à l'association s'ils le désirent.
Le site est financé par l'association, elle même financé par des dons, sans lien financier avec des entreprises, institutions publiques ou privées.
PRINCIPE 8
Aucune bannière publicitaire sur ce site, seulement des échanges de lien par des bannières non commerciales.
Le site n'affiche, ni ne reçoit de fonds publicitaires.
Dernière mise à jour-28 janvier 2010-
