Membre de la FMO (Fédération des maladies orphelines) depuis une dizaine d'années. Pour voir la liste des associations membres :http://www.maladies-orphelines.fr/FMO/liste_asso.asp


Nous avons signé un accord en septembre de cette année, avec l'association Rêve bleu, qui s'engage à nous représenter dans les hôpitaux donc à faire connaître l'association du syndrome du QT long auprès des malades hospitalisés sur la région 93 pour l'instant.
Dernière mise à jour-14 janvier 2009-

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