Un jour la vie bascule, une petite fée du nom de Mélanie à fermé ses jolis yeux en juillet 2001 pour ses 4 ans.

Voici son histoire :

Un papa, une maman et un petit garçon de 3 ans sont heureux d'apprendre la future naissance d'une petite sœur.

A l'échographie du 5ième mois, le médecin trouve un rythme cardiaque anormal, "battements faibles". Orientés vers un autre cabinet, le médecin ne décèle rien et nous dit qu'il n'y a pas lieu de s'inquiéter. Mais, c'est avec angoisse que notre petite famille attend la naissance de cette petite fille.

Au 7ième mois de grossesse, je ne peux expliquer ce que j'ai ressenti un soir à 19h30. J'avais comme un pressentiment qui me poussait à aller de suite en consultation des sages-femmes. Mon mari ne comprenait pas mon inquiétude et ma précipitation, mais nous y sommes allés.

A l'échographie, les battements du cœur du bébé étaient faibles, le médecin m'a orienté vers l'hôpital de Grenoble. A partir de ce jour et jusqu'à l'accouchement, 2 à 3 fois par semaine j'allais à la clinique pour surveiller les battements du cœur du bébé.

A 8 mois de grossesse une échographie cardiaque a lieu à l'hôpital, le médecin nous rassure, ce n'est pas grave, dès sa naissance Mélanie sera suivie par un professeur de l'hôpital.

L'accouchement a été déclenché 2 semaines plutôt que prévue à cause de mon état psychologique, les visites répétées à la clinique me perturbaient beaucoup.

A l'accouchement, on a voulu m'injecté un produit, à ce moment là j'ai eu une contraction et le rythme cardiaque du bébé est descendu à 40.

Le lendemain de l'accouchement, le professeur à décidé de faire une radiographie de tout le corps à notre petite fille, nous n'avons jamais su pourquoi ? A 3 jours on lui a fait un ECG.

Le 5ième jour je suis sortie de la clinique et le soir même nous avons reçu un coup de téléphone de l'hôpital nous disant qu'un rendez-vous en urgence avait été pris pour notre enfant .

Lors de cette consultation, le professeur pratiqua un ECG et une échographie. Elle nous dit que Mélanie à des troubles du rythme cardiaque, que cela peut arriver, parce que jusqu'à 6 mois le cœur du bébé est un peu faible, après tout devrait rentrer dans l'ordre.

Le professeur nous dit que Mélanie va prendre des béta-bloquants, du Corgard, 3 fois par jour à partir de la 4ième semaine et ceci pendant 6 mois. Il ne faut surtout pas se faire de souci ce médicament va la protéger, elle ne risque rien, elle a un allongement du QT, mais ça n'est pas grave.

Tous les 15 jours jusqu'à 6 mois, j'emmène Mélanie en visite, à 3 mois on lui pose son premier holter. Mon mari et moi sommes confiants, notre petite fille est suivie régulièrement.

Pour le professeur, notre enfant est un cas particulier parce que le QT est variable.

Par précaution à 6 mois, elle préfère prolonger le traitement jusqu'à 1 an et nous demande de venir en visite une seule fois par mois.

A l'âge de 9 mois, Mélanie fait sa première syncope. Une petite chute lors de ses premiers pas !… Elle marchait à quatre pattes, se dirigeait vers la porte et s'est cognée en se relevant. J'ai eu très peur, j'ai pris ma fille dans mes bras, elle était toute molle, sa tête est partie en arrière, ses yeux sont devenus blancs, son corps inerte. Face à cette situation que je ne connaissais pas, j'ai eu le reflex de la secouer et de lui taper dans le dos, Mélanie est revenue à elle. Je me suis demandée si ce malaise n'était pas dû aux béta-bloquants qu'elle prenait et qui étaient dosés en fonction de son poids. Très inquiète, j'ai téléphoné au professeur en lui décrivant les symptômes et surtout ma très grande peur. Le professeur me rassure en me disant que c'est un simple malaise vagal, suite à l'émotion, au choc, mais que les filles sont souvent émotives, qu'il n'y avait rien de grave et qu'il n'était pas utile de venir en visite. Nous faisons confiance à ce médecin.

Deux mois après cette syncope, le professeur lui place un holter, elle nous demande de venir en visite que tous les 2 mois.

Suite à une réunion avec ses confrères, le professeur décide d'arrêter brutalement le traitement de Mélanie pendant un mois et lui pose un holter.

A la nouvelle visite un mois après, elle nous dit que par sécurité, on reprend le traitement, le corgard 2 fois par jour.

Maintenant Mélanie à 1 an, le traitement devait être que de courte durée et je lui demande jusqu'à quand on va lui donner ce médicament, la réponse est : "jusqu'à l'adolescence". N'étant pas totalement convaincue de ce qu'elle me dit, à chaque visite je lui pose beaucoup de questions et à chaque fois la même réponse : "ne vous inquiétez pas". Je lui parle aussi d'un PMK "pacemaker", là encore elle me répond que non, que peut être lorsqu'elle sera plus grande , à l'adolescence, mais que l'on ne place pas de PMK à des enfants.

Après ses 1 an, les visites se font tous les 3 mois et 2 holters par an.

Nouvelle syncope, Mélanie tombe d'un petit banc, je la prends dans mes bras, je la secoue, elle est longue à revenir à elle, puis elle vomit. Inquiète, je téléphone au professeur qui me dit que c'est encore un malaise vagal et que les émotions sont propres aux filles. Je demande au professeur s'il n'y a pas un médicament, elle me répond qu'elle ne fait pas souvent de syncopes et que ce n'est pas la peine de lui donner un médicament spécifique.

Avide d'informations, ne connaissant que peu de chose sur cette maladie et n'ayant pas d'autres sources d'informations que celle du professeur, je lui demandais toujours qu'elle m'informe sur les recherches et traitements en cours. Aussi un jour, elle nous a téléphoné pour nous dire que Mélanie était le 9ième cas de QT congénital recensé dans le département.

Mélanie avait 2 ans lorsque le professeur lui a fait faire ainsi qu'à son papa et moi les tests génétiques, mais pas à notre fils. Nous n'avons jamais eu le résultat de ces tests. Nos ECGs et celui de notre petit garçon n'ont montré aucune anomalie de l'espace QT.

Mélanie est un peu plus grande, elle a 2 ans et va à la garderie. Un jour en tombant d'une chaise elle s'est évanouie, à mon arrivée, j'ai vu ma fille allongée par terre, les jambes en l'air, deux personnes très inquiètes étaient auprès d'elle, prêtes à me raconter ce qui était arrivé. Tout de suite, je leur est dit qu'elle avait un QT long, qu'il lui arrivait de faire des syncopes vagales mais que ça n'était pas grave. Un fois de plus j'ai appelé le professeur pour l'informer et je lui ai dit "vous m'avez dit de la secouer lorsqu'elle s'évanouie, elle m'a répondu, oui, c'est mieux " et rien de plus, pas de visite. Très inquiète, je me forçais à m'habituer à dire que ça n'était pas grave.

Mélanie va bientôt avoir 3 ans, elle grandit normalement, elle est pleine de vie et sourit tout le temps, pourtant, je me pose beaucoup de questions.

Une syncope à 3 ans et une autre à 3ans et demi en sortant de la baignoire. Mélanie et sont frère étaient restés dans l'eau, peut-être 30 minutes, l'eau avait refroidie, ils s'étaient amusés et lorsqu'elle a voulu sortir du bain, son frère m'a appelé, elle s'était évanouie, elle était toute molle, elle vomissait, les symptômes étaient toujours les mêmes, à part que pour la première fois elle vomit.

Au cours de ces 3 années, le professeur est toujours et même trop sûr de lui, elle suit notre enfant tous les 6 mois, avec la pose d'un holter une fois par an.

"Rassurée", je n'ai pas de raison de m'inquiéter lorsque de temps en temps Mélanie fait des syncopes, je lui tape dans le dos, en me disant que ce n'est rien, ma fille prend du Corgard et les syncopes vagales ne sont pas fréquentes. Je ne téléphone plus au professeur pour lui demander si son cœur fonctionne bien et s'il n'y a pas de précautions à prendre. Au fond de moi, j'ai peur, mais le professeur m'a toujours rassuré , " IL NE FAUT PAS S'INQUIETER, IL FAUT VIVRE NORMALLEMENT."

L'année dernière, en mai 2001, avant de partir en vacances le professeur devait augmenter les doses de corgard par rapport à son poids, elle prenait ce médicament 2 fois par jour. J'ai préféré laisser passer l'été et je m'en veux d'ailleurs pour cela. Le rendez-vous a été fixé pour le mois d'octobre pour ses 4 ans.

Comme chaque année notre petite famille est heureuse de partir en vacances. En ce mois de Juillet, depuis une semaine, le soleil, la détente, tout se passe bien pour nous tous.

Une petite fille et son grand frère très complices jouent sur la plage, se baignent, heureux d'être ensemble. Ce jour là nos deux enfants ses sont baignés, une première fois vers 16h, puis après avoir goûter et manger une glace. Mélanie et son frère veulent se baigner encore une fois, il est 17h. Vers 18h, le papa les attend au bord de l'eau, ma petite fille me fait un câlin, elle va rejoindre son papa et son frère. Je sourie à Mélanie, elle avance pour se baigner, son papa lui tend ses bras, deux pas dans l'eau et c'est la syncope ! Elle tombe la tête en arrière, son papa pense à un malaise vagal, il lui tape dans le dos, il la secoue pour la faire revenir à elle, je me précipite vers eux, notre petite fille vomit mais elle est toujours inconsciente. Toute notre petite famille court vers le poste de secours, je leur dit qu'elle à un QT long, un médecin nous dit que son état est très grave. Pendant quelques instants elle semble revenir à elle, mais ses yeux sont blanc, cet espoir est de courte durée. Tout est allé très vite, notre vie à basculé, Mélanie ne revient pas, son regard est vide.

Tout de suite j'ai téléphoné à l'hôpital de Grenoble pour qu'ils sortent son dossier mais elle sera transportée en hélicoptère à l'hôpital de Toulon, au service des urgences.

Rapidement nous sommes partis tous les trois à l'hôpital de Toulon. C'était l'horreur, je savais ce que l'ont allaient apprendre. Notre fils était présent, il fallait tout lui expliquer, personne pour le prendre en charge psychologiquement.

A Toulon au services des urgences, nous avons été dirigés vers une porte. Une infirmière nous a demandé de ne pas entrer, un médecin allait arriver. Je venais de lire sur son visage le terrible drame qui nous attendait et pour plus de certitude je venais de voir le panneau sur la porte: "infirmière psychologue".

Un médecin est arrivé, il nous apprends son décès dans l'hélicoptère et il m'a dit : "j'ai vu que vous saviez ", Mélanie avait fait une fibrillation ventriculaire, ce qui est un des symptômes types du QT long congénital et cela malgré la prise de son médicament. Le médecin nous apprends que ce médicament ne la protégeait pas à 100% comme nous l'avait laissé croire notre professeur. A part ces quelques syncopes, nous ne l'avons jamais vu malade, nous n'étions pas préparé psychologiquement à ce drame, on nous a rassuré avec un médicament. Ce jour la et encore aujourd'hui, j'ai une énorme colère envers ce médecin qui nous a toujours rassuré et caché les risques de cette maladie,pourquoi ?

De retour à la maison, je lui ai écrit en lui racontant notre histoire sur la plage. Je me sentais tellement coupable de ne pas m'être renseignée, de ne pas avoir consulté un autre cardiologue, d'avoir trop fait confiance à ce médecin.

Une semaine après son décès, un ami avait fait des recherches sur internet, il avait trouvé un site canadien sur le QT long, où il était justement question des syncopes vagales et de la baignade.

Suite à mon courrier, à son retour de vacances le professeur nous a téléphoné pour nous donner un rendez-vous, elle nous a reçu très rapidement.

Ce jour la je voulais que ma démarche ne reste pas sans suite et que plus jamais il arrive un tel drame, ma colère était immense. Je lui ai fait part des informations que j'avais trouvé à propos de la baignade.

Au cours de la discussion, je lui ai demandé pourquoi elle ne disait pas la vérité aux parents, pourquoi ne pas dire que c'est grave ? La réponse a été : "ça n'est pas l'habitude des médecins français, ça n'est pas comme aux USA" et d'ajouter : "si on vous le disait, comment vous réagiriez". Je pense que nous devons savoir qu'il y a des précautions à prendre.

Le professeur nous dit qu'elle a plusieurs enfants atteints du QT long qui viennent régulièrement en visite à son cabinet et qu'elle sait qu'il y en a qui vont mourir mais qu'elle ne le dit pas aux parents,pourquoi ?

Notre fille prenait un traitement, nous ne savions pas que c'était grave et qu'un jour ça pouvait lui être fatal. Par contre le médecin savait qu'elle avait quelque chose de grave et elle n'a rien dit. Puis un jour tout bascule, on n'y comprend plus rien.

Au mois de Mai, lors de la consultation, j'avais vu sur le dossier de ma fille qu'il était noté : "maman très inquiète". A chaque visite je lui posais beaucoup de questions, ça l'ennuyait et j'avais toujours des réponses négatives.

En moi-même je me disais : "ça n'est pas possible qu'avec des symptômes aussi graves que tout soit banal".

Une semaine après notre conversation, à ma demande le professeur nous a envoyé une lettre pour nous informer que depuis le décès de Mélanie, elle avait rencontrer d'autres professeurs et que, dorénavant, la baignade est interdite pour les QT long.

Je suis très en colère contre notre médecine, qui ne s'informe pas, ne discute pas avec d'autres médecins d'autres pays.

Si j'ai écrie cette histoire malgré ma douleur, c'est que j'ai besoin de comprendre pourquoi ? Maintenant je sais que l'on nous a menti, qu'il y avait d'autres possibilités de traitements. Je désire informer les parents pour que notre histoire n'arrive plus à d'autres qui font confiance en un seul médecin et qui n'ont aucune informations et si nous avions su qu'il existait une association, peut-être que Mélanie serait toujours avec nous, ou peut-être pas, mais ce qui est certain, c'est que je ne me sentirai pas coupable de ne pas avoir tout essayé pour la sauver, ou du moins avoir su qu'il y avait des précautions à prendre. Alors, tout simplement pour elle, "PLUS JAMAIS CA".

Pour un papa et une maman il n'y a pas de mot pour décrire la douleur qu'ils doivent subir, mais pour un petit garçon et des parents, il faut SOURIRE.

Juste un petit poème, celui de l'espoir qu'un jour cette maladie ne soit plus mortelle, mais que l'on puisse vivre avec.

Je pleurs mon enfant qui est mort…

Mais en même temps, j'entends sa voix qui me dit avec une légère impatience :

" Maman ne te tracasses pas pour moi ".

Maman n'en reste pas là.

Oui mon départ t'a fait très mal.

Oui tu as toujours mal ;

Mais tu sais maintenant que c'était un envol, non un naufrage.

Oui je sais, cela est inguérissable…

Mais que cela ne t'empêche pas de penser aux autres et aussi à toi.

Continues de cueillir, maman, tous les bonheurs de la vie.

Même les plus petits, même s'ils ont parfois un arrière goût de cendre.

Ecoute de la musique.

Crée quelque chose avec ton cœur, avec ta tête

Sans cesser de pleurer peut être, mais crée.

Je te veux vivante maman.

Que même mon départ devienne pour toi source de vie…

Je t'en prie, n'abandonne pas.

Continues, vas, tu le sais, je suis avec toi tous les jours.

Je te veux vivante Maman.