Une histoire peu banale

Agée de 43 ans, je suis atteinte du Syndrome du QT Long ainsi que ma fille de 15 ans qui est mon second enfant.

Je suis née en 1959 en milieu rural, dans une ferme où la maladie n'a pas de place. Je suis le troisième enfant d'une famille de quatre, deux filles et deux garçons. L'aîné est un garçon, la seconde une fille et le dernier un garçon.

J'ai eu une enfance normale jusqu'à 8-9 ans, quand brutalement un jour du mois de mai en allant me promener seule et m'arrêtant sous un cerisier, j'ai eu une syncope sans pouvoir être en mesure d'en raconter les faits. A mon réveil, aucun souvenir, j'avais le visage marqué, je m'étais blessée en tombant à terre. J'ai compris qu'il y avait eu quelque chose d'anormale, mais quoi ? Je suis rentrée chez moi en disant à ma mère que je me sentais fatiguée et rien de plus.

De 9 à 10 ans je n'ai pas beaucoup de souvenir de cette période. Je sais que j'avais régulièrement des syncopes, que personne n'en faisait cas, c'était une banalité, je sentais que ma famille, mes oncles et tantes avaient une mauvaise opinion de moi, c'est quelque chose qui marque pour la vie.

En 1970 à l'âge de 11 ans, nouvelle rentrée scolaire avec cours de gymnastique toutes les semaines. Les choses se compliquent, en cours de sport pratiquement à chaque fois j'avais une syncope, le fait de faire un effort, de courir ou de monter à la corde je lâchais prise sans même m'en rendre compte, une fois au sol j'urinais. A mon réveil je ne me souvenais de rien, par contre, j'ai encore en mémoire le regard du professeur et de mes camarades qui ne me quittaient pas des yeux. Enormément fatiguée je ne réalisais pas trop, je suis rentrée à la maison pour dormir.

Le lendemain était affreux, revenir à l'école, affronter le regard des autres, avoir uriner devant tout le monde, c'était la honte, on ne se sent plus comme les autres, on se met à part, les camarades vous quittent un à un, on vous fait une réputation, les bons élèves ont honte de fréquenter une "soit disant folle" ces syncopes me traumatisent, rapidement mes fréquentations changent, ne travaillant pas très bien en classe les mauvais élèves me rejoignent.

Au bout de 2 à 3 semaines le professeur s'inquiète, une syncope à chaque effort ça n'est pas normal. En cours de sport il appela un généraliste, ce médecin n'a fait aucun commentaire, mais il dit que ce serait bien de rencontrer les parents. J'ai fait part à ma mère de la demande du médecin, elle m'a répondu : "qu'elle n'avait pas de temps à perdre et qu'il fallait que j'arrête ma comédie". Très contrariée, j'ai tourné le dos en m'éloignant.

Voyant que mes parents ne bougeaient pas, le collège a décidé de les convoquer pour les informer. Un ou deux mois après ma mère se présenta au collège. Le proviseur l'incita à m'emmener voir le médecin et lui précisa que maintenant je ne ferai plus de sport.

Il faut signaler qu'à la campagne, même à l'époque actuelle, les pères travaillent dans les champs et que les mamans prennent toujours les décisions pour les enfants.

Ce médecin suggéra à ma mère de prendre un rendez-vous chez un neurologue pour des examens, il soupçonnait qu'éventuellement je ne serai sans doute pas tout à fait normal, "en un mot j'étais débile". Encore maintenant, j'en veux toujours à ce médecin. Ma mère refusa la visite chez le neurologue. Lors de cette consultation il prit lui-même un rendez-vous chez un cardiologue à Rodez. Peu de temps après, ma mère et moi étions dans le cabinet de ce spécialiste qui me fit un ECG, à la lecture il constata une anomalie, mais quoi ? Ce cardiologue lui expliqua qu'il serait nécessaire d'approfondir les examens sur Paris. "Aller à Paris il ne manquait plus que ça ! " La réponse fût un non catégorique. A notre arrivée à la maison, le chapitre fût clos en évitant de parler maladie.

De retour à l'école rien avait changé, les syncopes se produisaient en récréation si je courais un peu ou je faisais un effort et je me retrouvais à l'infirmerie, mais aussi au moment de mes règles. J'appréhendais le soir, j'avais peur du noir, peur de m'endormir, au lit j'avais des étourdissements et à tous moments j'avais peur de m'évanouir. Dans mon sommeil je faisais des cauchemars. Je voulais cacher mon mal de vivre qui ressurgissait par de l'agressivité, plus personne ne faisait attention à moi, je n'intéressais personne.

Ma scolarité en a été très affectée. En 5ième, j'étais soit disant un cancre, le proviseur étant lasse de mes syncopes ne m'a pas laissé finir mon année scolaire et c'est fin décembre avec l'accord de mes parents qu'ils m'ont vite trouvé une voie de garage pour entrer dans la vie active. Un CAP pour apprendre à faire le ménage me conviendrait parfaitement. J'ai très mal vécu cette décision, en plus de la maladie je subissais une seconde sanction. Cette période scolaire fût la plus sombre de ma vie.

J'ai passé l'été 1972 à pleurer, la décision du proviseur était trop injuste. Je me sentais bonne à rien, une incapable, c'était l'humiliation, l'échec total.

Pendant des années j'ai tout fait pour cacher mes syncopes à ma mère, je n'osais pas lui en parler même si certaines étaient plus graves que d'autres, elle ne me comprenait pas et ne voulait rien savoir.

Les épisodes les plus marquants de ma jeunesse sont revenus vers 20 ans. A cet âge, on sort, on dort nettement moins et on bouge beaucoup.

Je me souviens tout particulièrement d'un dimanche après midi, par une belle journée nous avions décidé avec des copains et copines d'aller au bord de la rivière pour y passer l'après midi. Mon frère aîné s'était marié la veille et j'avais peu dormi.

En fin de journée il fallait repartir et traverser la rivière qui était fraîche pour revenir à nos véhicules. Dans l'eau tout le monde s'éclaboussait et moi pour ne pas être mouillée, j'ai couru jusqu'à la rive. A ce moment là, j'ai senti la syncope arriver et je suis tombée à terre. J'étais toute bleue, les yeux révulsés, j'avais uriné, sans réaction et sans souffle, ils me croyaient tous morte. Rapidement ils ont couru téléphoner à un médecin qui est arrivé 1 h après. D'après mes camarades je suis restée entre 20 et 30 minutes sans connaissance et 1h sans pouvoir bouger. A mon réveil ma vue était trouble, ma respiration profonde, je n'arrivais pas à sortir de sons, il me semblait que je parlais mais que personne ne m'entendait, c'était l'épuisement total. Le médecin arrivé sur place diagnostiqua une grande fatigue. Après son départ, on m'a aidé à me relever pour me mettre dans la voiture et me ramener chez moi. Quand je suis arrivée à la maison, ma mère m'a dit que ce n'était rien, que c'était sûrement la fatigue.

Après ce grave malaise, pendant 2 ans et cela jusqu'à mon mariage j'ai eu d'autres syncopes avec perte d'urines que j'ai considérée plus ou moins graves en fonction de la durée.

En mai 1981 je me suis mariée, mon mari et moi sommes partis en voyage de noce en Tunisie, il faisait chaud et j'avais beaucoup de vertiges, sur place 2 syncopes sont venues troubler notre séjour.A notre retour, j'ai pris un rendez-vous avec un nouveau généraliste à Blagnac près de Toulouse. Ce médecin m'affirma que mes syncopes étaient dues à une colite en disant à mon mari de me faire cuire des poireaux et qu'il était prêt à me faire hospitaliser. Il me prescrit des tranquillisants et anti-dépresseurs, me fit faire un bilan sanguin qui n'a rien révélé, me demanda de prendre rendez-vous chez un psy. Après deux visites, j'en ai conclu que le malade n'était pas celui que l'on croyait. Ce médecin me conseilla également d'aller voir un cardiologue à Toulouse qui me fit un ECG sans rien déceler, à part un petit souffle au cœur. Quelques temps après je suis retournée chez ce généraliste pour l'informer que je n'irai plus chez le psy. Immédiatement il a augmenté les doses de tranquillisants et d'anti-dépresseurs et comme il ne manquait pas d'idée, il m'a conseillé de faire un enfant pour m'occuper l'esprit. Une fois de plus il n'était plus question de maladie, mais de problèmes psychologiques.

Quelques mois après notre mariage je suis tombée enceinte, je prenais beaucoup de tranquillisants et autres médicaments. Ma grossesse s'est déroulée sans syncopes, j'ai eu un beau petit garçon.

Peu de temps après mon accouchement les syncopes ont repris encore plus graves, avec perte d'urine, visage bleu, respiration très difficile, j'étais très fatiguée, toujours lasse, mais j'arrivais à m'occuper de mon bébé.

Les syncopes étaient assez fréquentes : en marchant dans la rue, s'il faisait chaud ou encore le contact avec la foule, les causes étaient multiples. Une fois tombée à terre, impossible de savoir depuis combien de temps j'étais sans connaissance. Pour récupérer je m'asseyais pendant 1/2 h voir 1h avant de pouvoir rentrer chez moi.

Je me souviens d'un malaise survenu dans la rue en faisant mes courses dans le village. J'avais mon fils avec moi, il marchait à peine, je me sentais lasse et j'ai eu une syncope. A mon réveil le SAMU arrivait ce qui prouve que j'avais dû rester un bon moment au sol.

Un autre jour, j'étais avec mon mari et mon fils âgé d'environ 15 mois, il était dans une poussette. Tout à coup je me suis senti fatiguée, le visage blême, mon mari m'a assise sur un plot de ciment, il voulait aller chercher la voiture, quand je me suis étalée de tout mon long sur le goudron. Le visage tuméfié, j'ai eu des points tout le long du nez, ainsi qu'à l'arcade sourcilière

Au travail il était fréquent que l'on me ramasse à terre pour m'emmener chez moi. J'ai le souvenir d'un grave malaise avec perte d'urine, j'étais inerte sur le sol, mes collègues de travail me croyaient morte, elles n'arrivaient pas à me faire revenir. Dans leur affolement elles ont appelé un médecin qui est arrivé 1 h après. J'étais souvent en arrêt de maladie. Il ne m'est pas possible de relater toutes les mésaventures que j'ai dû subir à cause de ces syncopes.

J'étais tellement fatiguée que pendant des années je n'arrivais plus à circuler dans ma maison, il fallait que j'installe des chaises pour m'appuyer de façon à pouvoir avancer. C'était frustrant, toujours avoir besoin de quelqu'un pour vous aider, c'est humiliant et ce n'est pas une vie d'être obliger de se rabaisser, et de se sentir incomprise et mise à l'écart des autres.

Quatre ans après la naissance de mon fils j'ai mis au monde une petite fille. Je n'ai pas eu de syncope pendant la grossesse.

Après mon accouchement, le généraliste qui me suivait est passé en visite voir mon bébé et il s'est permis de dire à ma belle-mère : "Et bien, avec un, elle avait déjà du mal à s'en sortir, qu'est ce que l'on va faire avec deux !" C'était la goutte d'eau qui fait déborder le vase.

J'ai deux enfants, heureux de vivre, avec un bon niveau scolaire, alors que ce médecin n'en n'a qu'un qui lui cause pas mal de problèmes.

J'étais enceinte de 5 mois lorsque mon père est décédé d'un "infarctus" à l'âge de 65 ans, il montait une côte pour arriver à la maison en portant deux gros paniers de pommes, quand tout à coup il s'est effondré.

Mon mari m'a toujours soutenu dans les épreuves comme dans la maladie, il m'a beaucoup aidé, il a toujours été présent.

Après la naissance de ma fille en 1987, les syncopes ont repris, il m'est difficile de dire combien j'en ai eu, et combien de visites j'ai effectué chez les médecins, jusqu'en 1989. Plusieurs généralistes pensaient que je faisais de la dépression, il m'est impossible d'énumérer la liste de tranquillisants et d'anti dépresseurs que l'on m'a prescrit avec des doses de plus en plus fortes, j'étais devenue toute bouffie. Les années se sont écoulées sans les voir passer.

En 1989 j'ai changé de généraliste, c'était une femme. Cette personne a pris le temps de m'écouter, elle m'a posé de nombreuses questions, sa consultation a duré 1h30. Elle me demanda de faire un bilan sanguin et d'aller consulter un cardiologue, à l'hôpital Purpan à Toulouse.

Ce spécialiste me fit un ECG, il constata une anomalie sur le tracé et me dit que j'étais atteinte d'une maladie qu'il ne connaissait absolument pas et qui s'appelait : le Syndrome du QT Long. La consultation terminée il me demanda de revenir pour me fournir plus d'explications.

A la visite suivante, il me précisa qu'il était cardiologue mais que sa spécialité n'était pas la rythmologie et qu'avec mon accord il pouvait m'envoyer à Pessac près de Bordeaux, voir le professeur Clémenty.

Ce rytmologue confirma le diagnostique du cardiologue après m'avoir fait différents examens. Il m'expliqua simplement en quoi consistait la maladie et me donna un traitement : des beta-bloquants, du Corgard. Mon traitement ne s'arrêtait pas là, maintenant il fallait rapidement que je commence un vrai travail, me débarrasser de tous les anti-dépresseurs que je prenais régulièrement. Ce sevrage a été très long, il m'a fallu entre 8 et 9 ans pour y parvenir, j'étais totalement intoxiquée.

Tranquillisée et heureuse de connaître ma maladie après 23 ans de visite chez les médecins, j'avais du mal à réaliser qu'enfin ma vie allait changer.

Suite à cette découverte j'ai emmené mes enfants chez ce spécialiste pour qu'ils subissent des tests, mon fils avait un ECG normal, ma fille avait un QT Long. Sa maladie a été découverte en 1989, elle avait 2 ans et c'est seulement à l'âge de 9 ans en 1996 qu'elle a été mise sous corgard après une hospitalisation suite à une syncope grave en piscine alors que j'avais signalé ses malaises au professeur de gym. Voyant la gravité de son état et ayant peur du pire j'ai prévenu toute la famille qui a réagit pour la première fois en me demandant : "Qu'est ce que l'on peut faire pour toi ? "

Juste 6 mois avant l'hospitalisation de notre fille, un terrible drame a frappé notre famille. La fille de ma sœur âgée de 14 ans venait de mourir en cours de gym, suite à un effort. A partir de son décès, la famille m'a regardé autrement, mais c'est seulement suite à l'hospitalisation de ma fille qu'ils ont pris conscience de la gravité de la maladie. Nous avons décidé d'une date commune pour nous retrouver chez le même cardiologue afin de réaliser les tests génétiques ainsi que des ECGs. L'hôpital Lariboisière à Paris à fait descendre un médecin pour s'occuper de notre famille. Jusqu'à ce jour nous n'avons pas eu de réponse, 7 ans se sont écoulés.

Les ECGs montrèrent que mes 2 frères et ma sœur étaient atteints du Syndrome du QT Long, mais à différents degrés.

Mon frères aînés à eu quelques malaises (ce que j'ai appris bien plus tard ), depuis cette date il est sous beta-bloquants. Marié, père de trois enfants, une fille de 23 ans, un garçon de 18 ans et un autre de 15 ans. Les ECGs qui ont été pratiqués sur ses enfants n'ont montré aucune anomalie.

Ma sœur âgée de 46 ans n'a jamais eu de syncope, elle est sous béta-bloquants. Mère de 3 enfants, dont l'aîné est un garçon de 23 ans, qui est atteint du Syndrome du QT Long. Depuis 1996 il prend des béta-bloquants. Le foot est son sport favoris, chaque année son cardiologue lui signe sa licence.

Ma sœur a perdu une fille âgée de 14 ans en faisant du sport, comme je l'ai écrit ci-dessus. Son dernier enfant est une fille de 20 ans qui ne présente aucun symptôme.

Mon jeune frère n'a jamais fait de syncope, mais il est sous béta-bloquant, il a une fille bien portante.

Nous avons fini par savoir que mon père était atteint du QT et ma mère m'a avoué bien longtemps après qu'il faisait parfois des malaises.

Ma fille a 16 ans, elle est sous corgard depuis 1996, ce qui ne l'empêche pas d'avoir des syncopes de temps à autres, voir 4 à 5 chaque année ce qui est encore beaucoup, tous les efforts sont sensés lui provoquer une syncope : syncope en faisant du vélo, natation en mer comme en piscine dont une a bien faillit lui coûter la vie, mais aussi parfois au moment des règles, et en bien d'autres circonstances.

Il faut souligner que nous essayons de lui éviter tout effort, elle est interne à 10-15 km du domicile. C'est une bonne élève, l'année dernière nous avons dû lui faire prendre des cours de rattrapage, elle avait manqué à peu près 3 mois d'année scolaire à cause de sa maladie.

Le suivi médical est assuré par un cardiologue, pédiatre, rythmologue de Toulouse.

L'année dernière, le 25 juillet 2001, ma fille a fait une syncope devant ma mère. Jusqu'en 1997, elle avait toujours voulu ignorer cette maladie qui sans doute d'après elle pouvait être mal vue par le voisinage ? Cette syncope sous ses yeux lui a provoqué un déclic, depuis ce jour elle s'inquiète pour Elodie, elle téléphone. Très certainement qu'avec le temps elle a pris conscience d'avoir sous-estimé la gravité de la maladie ce qui doit lui rappeler les syncopes de mon enfance.

Ce jour là nous étions en famille, notre fille a dit : "je me sens mal", puis elle est tombée. Nous avons eu tous très peur, environ 10 minutes à terre sans connaissance, c'est très long, si l'on pense au pire, c'est l'angoisse.

Notre fille est jeune, consciente de son mal elle est prudente, très fatiguée elle aspire à un traitement plus efficace qui la sécuriserait, elle veut vivre.

En ce qui me concerne, je suis en longue maladie depuis 1 an, à mon travail j'avais plusieurs syncopes par jour. Actuellement je suis toujours très fatiguée, il me faut beaucoup de calme et de repos et pas d'effort. Mon mari est obligé de m'accompagner dès que je suis obligée de sortir, c'est très pénible d'être obligé d'avoir à demander de l'aide pour les tâches de tous les jours. Depuis 1996 j'ai pris différents béta-bloquants : corgard, avlocardil, détentiel, cardentiel, pour revenir au corgard, j'ai toujours des syncopes mais elles sont moins fortes. J'ai un gros problème de tension, le cardiologue vient de me prescrire du Gutron, de tous les médicaments que j'ai essayé il semblerait que dans l'immédiat il y ait une amélioration sans pour autant être satisfaite. Si je monte 10 marches, je suis essoufflée, je n'arrive plus à respirer, je suis au bord de la syncope.

Le cardiologue m'écoute, si j'ai un souci j'arrive à le joindre, il cherche à améliorer mon état, mais pour assumer cette maladie c'est très dur.

A 43 ans je suis consciente qu'à cause de cette maladie, on m'a gâché ma scolarité, cette période me manque, je n'arrive pas à l'oublier, tout à basculé, je me suis sentie misérable, moins que rien. Pendant 23 ans j'ai dû subir l'incompréhension des médecins et de l'entourage, on me culpabilisait, c'est inadmissible. Encore aujourd'hui je doute, je me pose des questions, je suis marquée à vie, j'ai une haine que je ne peux expliquer.

Actuellement il ne m'est pas possible de relater mon histoire telle que je le souhaiterai mais je pense que dans un proche avenir je pourrais apporter des précisions et compléments d'informations à ce récit.



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Dernière mise à jour-21 janvier 2010-


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