Mercredi 13 juillet 2005

14H30,

Après dix jours de repos chez toi, c'est ta première journée de travail qui vient de se terminer.

Tu veux profiter de ce bel après midi d'été pour venir nous voir et surtout te baigner dans ta piscine installée dans notre jardin.

17H45,

Je suis de retour à la maison, je suis surpris par la position de ton corps, allongé directement sur l'herbe, comme en " PLS ", je suis allé vers toi pour te réveiller. Ton corps est inerte, tes yeux absents.

Maman à appelle notre docteur de quartier…

Mon cri de secours est entendu par notre voisin, (François), il accourt instantanément, je commence à te pratiquer le bouche à bouche…

François commence les massages du cœur, il me pilote et me corrige mes insufflations trop puissantes…

Le SAMU, les Pompiers, sont alertés en précisant " Arrêt respiratoire et cardiaque "…

17H50,

Arrivé de notre docteur de quartier, qui me remplace.

François continue à masser en comptant 15 massages et 2 insufflations…

18H00,

Déjà le hurlement des sirènes se fait entendre dans notre village, voici les pompiers et leur matériel de réa…qui arrivent, François est alors relayé…

Déjà les premiers capteurs sont installés sur ton corps, les pompiers effectuent plusieurs chocs électriques, mais en vain, ton cœur reste en repos…

18H05,

L'équipe du SAMU s'installe à son tour, notre docteur transmet ses premières constatations….

Attention ! , il faut encore se retirer, le second " défibrillateur " va entrer en action…

Il faudra attendre le huitième choc électrique pour que l'imprimante du SAMU nous donne un rythme presque parfait des battements de ton cœur…

C'est merveilleux la machine est relancée, il est 18H21 !

Des tests sont effectués sur ton corps, des petits coups de marteau te sont pratiqués sur les avants bras et sur les genoux, une réaction est à chaque fois enregistrée, faible certes, mais existante !

Un matelas coquille enveloppe ton corps, mes yeux sont trop humides, tu roules maintenant vers le CHU ….

21H10,

Arrivée au CHU, on nous demande de patienter, tu passes un scanner.

22H30,

L'examen neurologique ne permet pas de se prononcer, nous ne connaissons pas le temps entre ton arrêt cardiaque et les premiers instants de ré-oxygénation de ton cerveau.

Nous sommes tous conscients qu'après trois minutes … ???

On nous explique que ton corps sera mis en hibernation à 33° pendant 24 heures puis après ce cycle de refroidissement il faudra un autre cycle de réchauffement de 24H00.

Tout cela c'est pour protéger tes organes vitaux, reins et cerveau…

Il va falloir attendre 48H00 pour connaître le chemin que tu vas prendre…

Jeudi 14 juillet

14H30,

A ton chevet, une assistance respiratoire a été installée, 1 gros tube plonge dans la trachée artère et est relié à une machine qui inspire et expire à ta place…

Au contact de ta peau, nous ressentons cette sensation de fraîcheur qui t'envahit…

Du scotch a été appliqué sur tes yeux, tu parais plus reposée.

Plusieurs écrans de contrôle vérifient en permanence l'état cardiaque, respiratoire et température de ton corps…

Vendredi 15 juillet

8H15,

Je viens d'avoir l'unité 81 au téléphone, ton corps est entré en phase de réchauffement.

Quelques médicaments t'ont été administrés pour des irrégularités cardiaques dues au processus d'hibernation que tu subis en ce moment.

14H30,

Nos visages se décrispent nous venons d'apprendre que tu es en phase de réveil, c'est merveilleux !

Nous te parlons, je sais que tu nous entends, mais tu ne peux pas t'exprimer, ces tuyaux d'assistance respiratoire sont toujours là, et ils t'empêchent de nous répondre…

Tu ouvres et fermes tes yeux, en nous suivant du regard… Ton rythme cardiaque de 90 au repos passe à 130 et plus…

Ta main et ton bras gauche tremblent quand tu t'énerves…

Tu as passé quelques tests, tu réponds à des ordres primaires…

Nous avons rencontré le professeur Mme T, elle nous redonne confiance. Elle parle d'un " comportement miraculeux " au vu des résultats des nouveaux tests neurologiques, en comparaison de ceux pratiqués à ton entrée qui étaient " catastrophiques ".

Nous savons maintenant que tu n'es pas restée longtemps en arrêt cardiaque, moins de cinq minutes.

On nous confirme que tu as été victime d'une mort subite sur cœur sain !

Il reste à déterminer pourquoi ?

D'après l'étude de ton électrocardiogramme, ils pensent à une maladie génétique.

Le QT-long, ???, un gène dépisté depuis 2002 !

Un dépistage sera alors à réaliser sur ton frère David, maman et moi plus tard…

Une maladie rare, sur laquelle des chercheurs s'intéressent depuis peu…

Nous repartons alors un peu plus rassurés, encore une étape de gagnée.

Samedi 16 juillet

15H00,

Nous nous relayons par groupe de deux maxi à ton chevet, miracle, tu nous parles.

Tes premiers sourires sont pour nous des rayons de soleil.

Nous constatons des petites pertes de mémoire " frontale ", tu caches ta main gauche sous tes fesses, nous savons que tu as un petit souci du coté du bras et de la main gauche.

Tu veux tout savoir, nos explications te surprennent parfois, ta mémoire antérieure nous paraît intacte.

Souvent nous constatons que tu viens d'oublier la réponse apportée à ta question précédente.

C'est normal, il faut donner du temps au temps…

Ta voix est faible et tes lèvres abîmées par les tuyaux de l'assistance respiratoire qui t'ont été retirés à 13H00.

Nous sommes restés de 15H15 à 18H40 avec toi.

En fin d'après midi du dérailles un peu, finis tes sourires !

Nous t'avons trop fatiguée…

Dimanche 17 juillet

14H30,

Tu nous apparais plus calme, plus reposée, surtout la première heure.

Ta main gauche tremble moins, tes propos sont plus cohérents…

L'infirmière t'a introduit dans le nez une sonde gastrique, pour protéger ta trachéite, afin de t'alimenter !

Pas un seul sourire adressé aujourd'hui.

La fatigue te gagne, il faut penser à te laisser en paix.

Tu feras une tentative pour sortir de ton lit, de nouveau tu seras attachée …!

Lundi 18 juillet

15H15,

Le professeur Mme T, nous fait un bilan complet sur ta situation :

Toujours des troubles de mémoire frontale !

Coté bras gauche, elle pense que des séances de kinésithérapeute te seront bienveillantes, tu as dû faire un léger A.V.C (Accident Vasculaire Cérébral).

Après étude de ton électrocardiogramme, elle nous confirme à 95% que tu as été victime d'une maladie rare d'origine génétique, avec ce nom bizarre, le QT-long, ton électroencéphalogramme est pratiquement normal.

Un défibrillateur sera implanté sous la peau dans quelques jours…

Mardi 19 juillet

15H00,

Juste avant, nous avons rencontré une nouvelle infirmière, elle nous fait état de ton bon comportement, elle est satisfaite de toi et pense à ton départ vers la cardiologie dans les prochains jours…

Ta sonde gastrique est retirée.

Tu parles de mieux en mieux.

Nous commençons à rire ensemble…

Mercredi 20 juillet

10H00,

Le CHU m'avise que tu vas changer de quartier, tu vas en cardiologie, en soins intensifs.

En entrant dans ce nouvel espace, la Cardiologie me semble beaucoup moins bruyante que la Réanimation…

Déjà dans ta chambre tu demeures relax dans ce beau lit, sans tuyau d'assistance.

Maintenant tu bois avec une paille, ta gorge est irritée

Déjà une semaine ce soir ! …

Ton opération pour la mise en place d'un défibrillateur est prévue la semaine prochaine.

Nous sortons vers 20H00 du CHU.

Jeudi 21 juillet

13H00,

Tu imposes à ton bras et ta main gauche de travailler.

Tous deux au calme, nous jouons à des questions réponses…

Se rappeler de choses simples, comme le type et couleur de ta voiture ?

Depuis combien de temps l'as tu ?

Quel jour sommes-nous ?

Il faut faire travailler ta mémoire dite " frontale "…

Le téléphone de ta chambre vient de sonner, au bout du fil, une copine te parle …

Tu voudrais bien sortir dehors retrouver le soleil, mais tu as du mal à comprendre encore que les capteurs situés sur ton corps, qui surveillent ton cœur, ont les fils trop courts…

18H35, nous te laissons seule, tu sembles un peu épuisée.

Vendredi 22 juillet

15H10,

Au CHU, David, maman et moi passons les tests de dépistage du QT-long sur l'électrocardiogramme.

De retour devant la porte de ta chambre c'est la surprise totale qui nous attend, tu marches vers ton fauteuil !!!

Demain tu changes de chambre, de soins intensifs tu passes en en surveillance classique, toujours en cardiologie et ta sortie est prévue pour la fin du mois !

Samedi 23 juillet

15H30,

Tu commences à comprendre ce qui t'es arrivée, mais tu reste confiante, mercredi prochain le grand jour, c'est l'implantation de ton défibrillateur !

Dans ta chambre, tu manges seule, tu te lèves de ton lit, pour aller aux toilettes.

C'est toujours difficile de se déplacer avec une " perf " sur roulettes…

Et comme tu dis " je marche en canard "…

Dimanche 24 juillet

12H00,

Maman et moi, te rejoignons dans ta chambre pour déjeuner ensemble.

Tu as englouti ton plateau repas.

Tu manges avec ton bras gauche, ta main ne tremble plus.

Ta mémoire est constamment sollicitée par des questions que nous te posons.

Tes réponses deviennent plus précises.

Tu n'hésites pas à motiver maman, tu positives, c'est super …

Le programme de la semaine prochaine est chargé :

Un spécialiste d'un centre de rééducation va venir t'observer pour juger le travail de rééducation à composer avec toi !

Lundi 25 juillet

12H00,

Comme hier, le menu du jour sera englouti.

On sent bien en toi que " ta cage " devient trop étroite…

Mardi 26 juillet

13H30,

Nous avons eu des nouvelles de l' I.R.M de ton cœur, il n'indique pas de lésions.

Tu t'es promenée avec moi dans le couloir, pour me montrer que tu marchais seule.

Nous avons appris que demain tu seras opérée à 13H30.

Mercredi 27 juillet

16H00,

Au téléphone de ta chambre, c'est toi qui me réponds.

D'une petite voix tu me dis : " l'opération s'est bien passé … "

17H00,

A nouveau nous nous retrouvons tous autour de toi, tu as l'air en pleine forme.

Cette opération immobilise ton épaule gauche, ton bras et ta main gauche ne te gênent pratiquement plus.

Maman a rencontré le cardiologue, son électrocardiogramme de vendredi 22 juillet s'averre " parasité " !

Elle repasse en ce moment même des contrôles plus précis.

Quelques minutes plus tard les résultats nous sont donnés par le cardiologue.

Maman semble porteuse de cette maladie génitale dite le" QT-long " !

Prévention oblige, d'autres prélèvements seront fait pour l'analyse génétique dans les prochain mois…

Le même médicament que toi " DETENSIEL 10 mg ", va lui être prescrit à raison d'un ½ par jour et à vie… !

maintenant, que tu vas sortir ce week-end, enfin ton moral est au beau fixe…

Jeudi 28 juillet

15H00,

Tu as eu la visite d'un kinésithérapeute, après examen de ta personne, il pense que des séances en cabinet te seront suffisantes …

16H00,

Je suis à coté de toi, enfin on t'a retiré ta perfusion, tu es ravie tu sors demain vendredi !

Pas pour une permission, mais pour de bon… !

En te regardant, nous observons que tu utilises de plus en plus ta main gauche.

Nous sommes tous surpris du progrès réalisé de ce coté là.

Maintenant il va falloir travailler tes déplacements.

Comme tu dis " je marche en canard ", le " Kiné " sera là pour te faire travailler ton équilibre.

Ta mémoire revient doucement, tu verras bientôt un neurologue…

Vendredi 29 juillet

12H00,

Te voilà prête, pour la grande sortie…

Une pochette de documents te sera remise expliquant les interdits du défibrillateur.

Te voilà rassurée, le professeur vient de t'expliquer, quand viendra le jour, (nous n'en doutons pas ! ), tu pourras avoir un enfant …

Une même liste de médicaments incompatibles avec les " Béta-bloquants ", est remise à maman et à toi.

Des précisions sont données à maman pour le suivi familiale de cette maladie génitale…

C'est Nantes qui centralisera l'ensemble des données à venir…

Des rendez-vous de contrôles nous sont notés…

C'est l'heure du départ, tu quittes enfin ce troisième étage,comme l'oiseau son nid, sans encore savoir bien voler…

Tu te surprends de jour en jour en réalisant des choses simples de la vie quotidienne, dont tu n'étais pas capable de faire hier…

Aujourd'hui mercredi 17 août, je termine ce journal.

Tu es en face de moi, dans ta piscine, c'est la première fois que tu baignes depuis ton retour à la maison !

Delphine, aujourd'hui, tu as gagné la plus belle bataille de ta vie…

DELPHINE, (A.M.P) travaille dans un centre de personnes handicapées, à repris en mi-temps thérapeutique

au mois de novembre 2005.

Extrait du journal écrit pendant son hospitalisation par ses parents.

DELPHINE
plandrea@club-internet.fr